Cada 28 de febrero, 29 en años bisiestos, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y es que la OMS estima que el 7% de la población mundial convive con estas patologías. Se estima que hablamos de 300 millones de personas en todo el mundo, 3 millones de ellas en España. |
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Por ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa cada año una campaña de sensibilización con el objetivo de visibilizar la realidad de quienes conviven con estas patologías y sus familias. Este año, bajo el lema “pERsonas”, FEDER recuerda que hablar de Enfermedades Raras es hablar de PERSONAS. Detrás de cada diagnóstico, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma... detrás hay personas y familias. Y junto a ellas, personas que cuidan, que diagnostican, que tratan, que investigan.
Las personas con enfermedades raras y sus familias se enfrentan a numerosas barreras en su día a día. Una de las principales es la dificultad en el acceso al diagnóstico, ya que el tiempo medio en España supera los seis años, y en muchos casos, se prolonga a décadas o incluso nunca se obtiene. Además, el acceso a tratamientos sigue siendo un reto, pues solo el 6% de las enfermedades raras cuentan con tratamiento farmacológico. A ello se suma la necesidad urgente de investigación, dado que solo el 20% de estas patologías están siendo investigadas, lo que limita enormemente las opciones terapéuticas y la esperanza de muchas familias.
En la actualidad se han identificado 6.417 enfermedades raras, pero se estima que existen más de 7.000 patologías. En este contexto, FEDER juega un papel crucial a través de su movimiento asociativo, que agrupa a 422 entidades que representan 1.823 enfermedades raras. Este tejido asociativo es la pieza angular de la Federación, pues permite conectar a todas las personas que conviven con enfermedades raras en España o que están en búsqueda de diagnóstico, ofreciéndoles apoyo, información y un espacio de encuentro donde compartir experiencias y reivindicaciones.
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Además de su labor de sensibilización, FEDER desarrolla programas y servicios destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras. Uno de sus principales pilares es el Servicio de Información y Orientación (SIO), que proporciona atención integral y coordinada para dar respuesta a las necesidades sociosanitarias de quienes conviven con una enfermedad rara o están en proceso de diagnóstico, así como a sus familias. Desde un enfoque biopsicosocial, este servicio ofrece información, asesoramiento y apoyo para facilitar el acceso a los recursos disponibles y mejorar su bienestar. Se puede contactar con el Servicio de Información y Orientación de FEDER a través del teléfono 918 221 725 o del correo sio@enfermedades-raras.org.
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Otro servicio fundamental que ofrece FEDER es el Servicio de Atención Psicológica (SAP), que proporciona apoyo emocional a las personas con enfermedades raras y a sus familias. Este servicio está diseñado para ayudar a afrontar el impacto emocional del diagnóstico, las dificultades en el día a día y la incertidumbre que rodea muchas de estas patologías. A través de sesiones individuales o grupales, el SAP busca mejorar la salud emocional y el bienestar de las personas afectadas, brindando herramientas para gestionar el estrés y la ansiedad asociados a la condición rara. Se puede contactar con el SAP de FEDER a través del teléfono 918 221 725 o del correo psicologia@enfermedades-raras.org
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Desde FEDER Promovemos la investigación biomédica: apoyando proyectos y fomentando el conocimiento de esta investigación, especialmente la que se impulsa desde el movimiento asociativo.En 2006 creamos nuestra Fundación para la investigación para contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas que conviven enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo, en cualquiera de sus formas, de programas de investigación y la divulgación de cuanta información exista en torno a estas enfermedades. Para ello desarrollamos acciones de:
- Divulgación y sensibilización sobre la importancia de investigar en enfermedades raras.
- Apoyo a proyectos de investigación a través de iniciativas como nuestra Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación.
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Impulso de sinergias y alianzas, promoviendo la participación y el papel de los pacientes en el proceso de investigación.
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Junto a estos servicios, FEDER también trabaja en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, promoviendo el desarrollo de políticas públicas que garanticen una atención adecuada y equitativa. En este sentido, colabora con instituciones sanitarias, investigadores y administraciones para impulsar avances en diagnóstico precoz, acceso a tratamientos y desarrollo de nuevas líneas de investigación. Además, la Federación fomenta el trabajo en red a nivel europeo e internacional para compartir conocimientos y estrategias que permitan mejorar la respuesta global a estas patologías.
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A través de su labor diaria, FEDER sigue trabajando para garantizar que ninguna persona con una enfermedad rara se sienta sola y que todas tengan acceso a una atención digna, equitativa y de calidad. Porque hablar de enfermedades raras es hablar de personas, y su bienestar debe ser una prioridad para toda la sociedad. |
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Cacahuetes sabor a queso y una textura extracrujiente, elaborados sin aceite de palma. |
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Edición limitada de Oreo colaborando con ‘Una Película de Minecraft’ (en los cines a partir del 4 de abril) para animar a los fans a jugar a través de la experiencia OREO y ganar premios. |
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Blanca explica los ingredientes que son menos recomendables a nivel saludable. |
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Receta "mágica" para cualquier momento y situación, algunas fastuosas, otras casi improvisadas, pero todas "curativas" para cuerpo y alma. |
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A través de una resolución de la Dirección General de Tributos, el Ministerio de Hacienda cumple con la sentencia de la Sala de lo Contencioso -Administrativo del Tribunal Supremo del pasado 15 de octubre. |
| Los pequeños olvidos diarios son normales, pero cuando afectan la orientación o el reconocimiento de rutinas, pueden ser una señal de alerta. |
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El consumo excesivo de sal promueve la hipertensión y sus consecuencias: ictus y otros problemas cardiovasculares. |
| Recuerda que una alimentación balanceada, rica en nutrientes y antioxidantes, es clave para lograr una piel hermosa desde el interior. |
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